Die onsigbare siekte
Sistiese fibrose is ‘n oorerflike siekte wat ernstige skade aan die longe, spysverteringstelsel en ander organe in die liggaam veroorsaak.
Henriette Lamprecht – Op 22 maande word haar dogtertjie daarmee gediagnoseer en op sewe weke herhaal die dokter dié diagnose vir haar seuntjie – albei het sistiese fibrose.
Ten spyte van Hendrik (10) en Louise (12) se diagnose sê hul ma, Mart-Louise Spoelstra, leef die gesin voluit. Dít ondanks hospitalisasie en eindelose pille.
Sistiese fibrose is ‘n oorerflike siekte wat ernstige skade aan die longe, spysverteringstelsel en ander organe in die liggaam veroorsaak. Dit beïnvloed die selle wat slym, sweet en verteringsappe produseer. Hierdie vloeistowwe is gewoonlik dun en glad, maar by mense met sistiese fibrose veroorsaak ‘n gebrekkige geen dat die afskeidings taai en dik word. In plaas daarvan om as smeermiddel op te tree, verstop dit die afskeidingsbuise en –kanale – veral in die longe en pankreas.
Louise is op die ouderdom van ’n jaar en 10 maande met die siekte gediagnoseer en dieselfde diagnose het op sewe dae bevestig haar boetie Hendrik het ook die siekte.
Volgens Mart-Louise was Louise ’n normale, gesonde baba, maar het sy vreeslik gehuil en dag en nag gesweet.
“Sy was honger en kon nie wag vir haar volgende voeding nie, ons het gedink sy het net ’n goeie eetlus. Niks het ons laat dink daar is groot fout nie.”
Tot en met haar diagnose het Louise ook geen longinfeksies gehad nie, hoewel sy baie middeloorontsteking gehad het.
Mart-Louise moes egter haar doeke tot 10 keer per dag omruil en Louise se stoelgang was “baie olierig”.
Mart-Louise se skoonsuster, ’n fisioterapeut, het voorgestel Louise word vir sistiese fibrose getoets – ’n siekte waarvan Mart-Louise in daardie stadium nog nie gehoor het nie.
Vir DNA-ontleding is bloed onder narkose by Louise getrek terwyl sy in die hospitaal was om dreineringspypies (grommets) in haar ore te plaas.
Met haar diagnose was Louise “so ’n maer dogtertjie met ’n groot buik soos kinders wat wangevoed is,” vertel Mart-Louise.
Hendrik was ook ’n normale, gesonde baba en die gesin het reeds voor sy geboorte besluit om hom ook vir sistiese fibrose te laat toets om so vroeg moontlik met behandeling te begin. Ook sy stoelgang was baie en olierig en hy het net so baie soos sy sussie gehuil.
“Ons het geweet voor die uitslae gekom het dat hy positief vir die siekte gaan toets. Tog het ons bly hoop dit is negatief.”
Die diagnose van haar kinders het hulle as gesin bang gemaak vir wat die toekoms inhou, veral omdat mense met die siekte nie ’n hoë lewensverwagting het nie. Hulle het besef hulle sou voortaan “anders as die normale” gesin wees.
“Dit was wel ’n antwoord op ons vrae en ons kon met behandeling begin en alles daarvolgens aanpas.”
Louise en Hendrik gebruik Creon, ’n verteringsensiem in pilvorm wat die kos in hul mae verteer omdat die buis verstop is wat van die pankreas af na die maag loop.
“Hulle sukkel om kos voor vreemde mense te eet, want die mense vra altyd watse pille dit is en hoekom so baie op ’n slag.”
Haar kinders hoes ook baie en dit klink altyd of hulle brongitis het, vertel Mart-Louise.
“Die kinders is al skaam om in die klaskamer, winkels en die kerk te hoes, want mense kyk hulle snaaks aan en dan onderdruk hulle dit. Dit maak dat die slym nie uitkom nie en ophoop.”
Dis ook nie ’n vreemde verskynsel vir die boetie en sussie om tot twee weke op ’n slag vir binneaarse antibiotika in die hospitaal deur te bring nie. Die kinders bly in afsondering sonder kontak met enige ander kinders in die hospitaal omdat hul immuunstelsel baie laag is en hulle hoogs vatbaar vir infeksies is.
“Dit is maar baie eensaam en wanneer hulle weer terug is by die huis, moet al die skoolwerk ingehaal word.”
Die gesin het wel ’n draagbare druppomp waarmee Louise al behandeling tuis ontvang het en ook saam met haar skool toe kan neem. Dit hang egter af van die tipe antibiotika wat sy ontvang en die tipe infeksie of sy dit kan gebruik.
Mart-Louise verduidelik sekere antibiotika se vlakke moet elke drie dae getoets word om te monitor of dit nie te hoog is nie.
Om haar kinders uit die hospitaal te hou, is belangrik omdat die meeste bakterieë hier skuil.
Die gesin woon op Tsumeb, en wanneer haar kinders in die hospitaal in Windhoek opgeneem word, bly Mart-Louise by hulle.
“Dit is maar ‘n aanpassing vir die tydperk wat ons weg is, maar ons pas aan. Ons probeer die hospitalisasies na vakansies uitskuif dat hulle so min skool as moontlik mis.”
Die siekte eis ook ’n finansiële tol. Die Creon-pille wat die kinders daagliks neem, kos sowat N$25 per pil. Louise neem 26 en Hendrik 20 per dag. ’n Kwart van hul medikasie kry hulle by die Windhoek Sentrale Hospitaal, wat “net nooit genoeg Creons het nie”.
Elke ses maande moet Hendrik en Louise die kliniek vir sistiese fibrose by die Rooikruis-hospitaal in Kaapstad besoek. Hier word hul longfunksie, gewig en groei gemonitor, bloedtoetse en buiksonars gedoen en ook X-strale van hul longe geneem om hul vordering dop te hou.
Die kinders se behandeling behels eindelose pille en olie-oplosbare vitamines om hul gestel op te bou.
Louise is ook op ’n chroniese antibiotika omdat sy ’n bakteriële longinfeksie het wat nie in die kiem gesmoor kan word nie. Twee keer per dag kry sy en haar boetie fisioterapie en moet hulle van ’n verstuiwingstoestel (nebuliser) gebruik maak.
Hul inname van kilojoules is ook dubbel soveel soos dié van gewone kinders s’n.
“Hulle eet die hele dag en tel amper nie gewig op nie en is maar altyd aan die maer kant!”
Louise het verlede jaar ’n negatiewe reaksie op sekere medikasie getoon, wat haar verlam gelaat het. Dit verminder volgens Mart-Louise haar dogter se behandelingsopsies.
Sy sonder die hospitalisasies en die koste van die siekte uit as die moeilikste deel van hul reis met sistiese fibrose.
“Die beplanning van jou lewe is ook anders.”
Omdat die siekte haar kinders se liggame in die geheel aantas, verswak hul longe mettertyd tot daar later niks anders as fisioterapie en die gebruik van die nebuliser oor is nie, sê sy. Medici maak wel goeie vordering met navorsing oor nuwe behandelings en longoorplantings word al selfs in Suid-Afrika gedoen, vertel Mart-Louise.
“Die werklikheid is dat dit is ’n siekte is wat jou lewe inperk. Daarom leef ons elke dag voluit.”
Sy is vol lof vir haar man wat volgens haar baie ondersteunend en prakties is.
“Hy dink nie met sy emosies nie en dit hou ons op die pad. Ons vat elke dag soos dit kom.”
[email protected]
*Hendrik en Louise word ondersteun deur die Okanti Stigting wat Namibiese families met ‘n chroniese siek kind emosioneel ondersteun en finansieel tot holistiese terapieë en medikasie bydra. [email protected]
Ten spyte van Hendrik (10) en Louise (12) se diagnose sê hul ma, Mart-Louise Spoelstra, leef die gesin voluit. Dít ondanks hospitalisasie en eindelose pille.
Sistiese fibrose is ‘n oorerflike siekte wat ernstige skade aan die longe, spysverteringstelsel en ander organe in die liggaam veroorsaak. Dit beïnvloed die selle wat slym, sweet en verteringsappe produseer. Hierdie vloeistowwe is gewoonlik dun en glad, maar by mense met sistiese fibrose veroorsaak ‘n gebrekkige geen dat die afskeidings taai en dik word. In plaas daarvan om as smeermiddel op te tree, verstop dit die afskeidingsbuise en –kanale – veral in die longe en pankreas.
Louise is op die ouderdom van ’n jaar en 10 maande met die siekte gediagnoseer en dieselfde diagnose het op sewe dae bevestig haar boetie Hendrik het ook die siekte.
Volgens Mart-Louise was Louise ’n normale, gesonde baba, maar het sy vreeslik gehuil en dag en nag gesweet.
“Sy was honger en kon nie wag vir haar volgende voeding nie, ons het gedink sy het net ’n goeie eetlus. Niks het ons laat dink daar is groot fout nie.”
Tot en met haar diagnose het Louise ook geen longinfeksies gehad nie, hoewel sy baie middeloorontsteking gehad het.
Mart-Louise moes egter haar doeke tot 10 keer per dag omruil en Louise se stoelgang was “baie olierig”.
Mart-Louise se skoonsuster, ’n fisioterapeut, het voorgestel Louise word vir sistiese fibrose getoets – ’n siekte waarvan Mart-Louise in daardie stadium nog nie gehoor het nie.
Vir DNA-ontleding is bloed onder narkose by Louise getrek terwyl sy in die hospitaal was om dreineringspypies (grommets) in haar ore te plaas.
Met haar diagnose was Louise “so ’n maer dogtertjie met ’n groot buik soos kinders wat wangevoed is,” vertel Mart-Louise.
Hendrik was ook ’n normale, gesonde baba en die gesin het reeds voor sy geboorte besluit om hom ook vir sistiese fibrose te laat toets om so vroeg moontlik met behandeling te begin. Ook sy stoelgang was baie en olierig en hy het net so baie soos sy sussie gehuil.
“Ons het geweet voor die uitslae gekom het dat hy positief vir die siekte gaan toets. Tog het ons bly hoop dit is negatief.”
Die diagnose van haar kinders het hulle as gesin bang gemaak vir wat die toekoms inhou, veral omdat mense met die siekte nie ’n hoë lewensverwagting het nie. Hulle het besef hulle sou voortaan “anders as die normale” gesin wees.
“Dit was wel ’n antwoord op ons vrae en ons kon met behandeling begin en alles daarvolgens aanpas.”
Louise en Hendrik gebruik Creon, ’n verteringsensiem in pilvorm wat die kos in hul mae verteer omdat die buis verstop is wat van die pankreas af na die maag loop.
“Hulle sukkel om kos voor vreemde mense te eet, want die mense vra altyd watse pille dit is en hoekom so baie op ’n slag.”
Haar kinders hoes ook baie en dit klink altyd of hulle brongitis het, vertel Mart-Louise.
“Die kinders is al skaam om in die klaskamer, winkels en die kerk te hoes, want mense kyk hulle snaaks aan en dan onderdruk hulle dit. Dit maak dat die slym nie uitkom nie en ophoop.”
Dis ook nie ’n vreemde verskynsel vir die boetie en sussie om tot twee weke op ’n slag vir binneaarse antibiotika in die hospitaal deur te bring nie. Die kinders bly in afsondering sonder kontak met enige ander kinders in die hospitaal omdat hul immuunstelsel baie laag is en hulle hoogs vatbaar vir infeksies is.
“Dit is maar baie eensaam en wanneer hulle weer terug is by die huis, moet al die skoolwerk ingehaal word.”
Die gesin het wel ’n draagbare druppomp waarmee Louise al behandeling tuis ontvang het en ook saam met haar skool toe kan neem. Dit hang egter af van die tipe antibiotika wat sy ontvang en die tipe infeksie of sy dit kan gebruik.
Mart-Louise verduidelik sekere antibiotika se vlakke moet elke drie dae getoets word om te monitor of dit nie te hoog is nie.
Om haar kinders uit die hospitaal te hou, is belangrik omdat die meeste bakterieë hier skuil.
Die gesin woon op Tsumeb, en wanneer haar kinders in die hospitaal in Windhoek opgeneem word, bly Mart-Louise by hulle.
“Dit is maar ‘n aanpassing vir die tydperk wat ons weg is, maar ons pas aan. Ons probeer die hospitalisasies na vakansies uitskuif dat hulle so min skool as moontlik mis.”
Die siekte eis ook ’n finansiële tol. Die Creon-pille wat die kinders daagliks neem, kos sowat N$25 per pil. Louise neem 26 en Hendrik 20 per dag. ’n Kwart van hul medikasie kry hulle by die Windhoek Sentrale Hospitaal, wat “net nooit genoeg Creons het nie”.
Elke ses maande moet Hendrik en Louise die kliniek vir sistiese fibrose by die Rooikruis-hospitaal in Kaapstad besoek. Hier word hul longfunksie, gewig en groei gemonitor, bloedtoetse en buiksonars gedoen en ook X-strale van hul longe geneem om hul vordering dop te hou.
Die kinders se behandeling behels eindelose pille en olie-oplosbare vitamines om hul gestel op te bou.
Louise is ook op ’n chroniese antibiotika omdat sy ’n bakteriële longinfeksie het wat nie in die kiem gesmoor kan word nie. Twee keer per dag kry sy en haar boetie fisioterapie en moet hulle van ’n verstuiwingstoestel (nebuliser) gebruik maak.
Hul inname van kilojoules is ook dubbel soveel soos dié van gewone kinders s’n.
“Hulle eet die hele dag en tel amper nie gewig op nie en is maar altyd aan die maer kant!”
Louise het verlede jaar ’n negatiewe reaksie op sekere medikasie getoon, wat haar verlam gelaat het. Dit verminder volgens Mart-Louise haar dogter se behandelingsopsies.
Sy sonder die hospitalisasies en die koste van die siekte uit as die moeilikste deel van hul reis met sistiese fibrose.
“Die beplanning van jou lewe is ook anders.”
Omdat die siekte haar kinders se liggame in die geheel aantas, verswak hul longe mettertyd tot daar later niks anders as fisioterapie en die gebruik van die nebuliser oor is nie, sê sy. Medici maak wel goeie vordering met navorsing oor nuwe behandelings en longoorplantings word al selfs in Suid-Afrika gedoen, vertel Mart-Louise.
“Die werklikheid is dat dit is ’n siekte is wat jou lewe inperk. Daarom leef ons elke dag voluit.”
Sy is vol lof vir haar man wat volgens haar baie ondersteunend en prakties is.
“Hy dink nie met sy emosies nie en dit hou ons op die pad. Ons vat elke dag soos dit kom.”
[email protected]
*Hendrik en Louise word ondersteun deur die Okanti Stigting wat Namibiese families met ‘n chroniese siek kind emosioneel ondersteun en finansieel tot holistiese terapieë en medikasie bydra. [email protected]
Comments
Namibian Sun
No comments have been left on this article